Trên thế giới, đặc biệt là ở các quốc gia phát triển, cùng với sự bao phủ rộng rãi của internet và những tiến bộ của việc ứng dụng công nghệ thông tin trong CSSK, người bệnh ngày càng có nhu cầu được tiếp cận nhiều hơn, theo cách linh hoạt và chủ động hơn với các thông tin về việc CSSK của họ. Mặt khác, khi chi phí CSSK ngày một gia tăng, nhiều người tin rằng bệnh nhân phải được tham gia nhiều hơn vào việc CSSK của họ, đóng vai trò chủ động trong việc quản lý các chăm sóc của họ, và có trách nhiệm lớn hơn cho chi phí và chất lượng của nó. Những điều này đã thúc đẩy sự ra đời của ứng dụng “Hồ sơ sức khỏe được kiểm soát bởi cá nhân” (gọi tắt là Hồ sơ sức khỏe cá nhân, Personal health record, hay PHR).
Theo định nghĩa của Hiệp hội Quản lý thông tin y tế Hoa Kỳ (AHIMA), PHR là một nguồn thông tin sức khỏe cần thiết cho cá nhân, được lưu trữ dưới dạng điện tử, sẵn có mọi lúc mọi nơi và trọn đời để hỗ trợ các quyết định về sức khỏe. Thông qua PHR, cá nhân có thể tiếp cận, quản lý và chia sẻ thông tin sức khỏe của họ, và của cả những người mà họ được ủy quyền, trong một môi trường riêng tư, an toàn và bảo mật. Trong đó, quyền quyết định việc truy cập vào PHR là thuộc về cá nhân. Mặc dù nhiều bệnh án điện tử cho một bệnh nhân có thể cùng tồn tại, nhưng chỉ có một PHR sẽ tồn tại. Tuy nhiên, PHR là một hồ sơ riêng biệt và không có giá trị thay thế các kết luận chuyên môn của người thầy thuốc.
Dữ liệu sức khỏe của cá nhân được lưu trữ trong PHR có thể lấy từ nhiều nguồn, từ các thiết bị được kết nối với cá nhân người bệnh cho tới dữ liệu sức khỏe từ bệnh án điện tử được lưu trữ trong hệ thống cung cấp dịch vụ CSSK, với các thông tin như kết quả chẩn đoán y khoa, thuốc điều trị, tiêm chủng, tiền sử bệnh tật gia đình, các hành vi liên quan đến tự chăm sóc và tự theo dõi sức khỏe, liên hệ nhà cung cấp dịch vụ.
Một khả năng khác đang được mong đợi là PHR có thể kết nối dữ liệu từ các thiết bị liên quan đến sức khỏe như cảm biến gia tốc, con quay hồi chuyển, cân không dây, dây đeo cổ tay, đồng hồ thông minh. Dữ liệu thu thập được từ các thiết bị này có thể bổ sung cho PHR và giúp phát hiện các nguy cơ đối với sức khỏe của người dùng. Tuy nhiên, việc PHR có thể tự động kết nối dữ liệu từ các thiết bị cảm biến sinh học với các bản ghi sức khỏe được lưu trữ để chuyển thành kiến thức hữu ích vẫn còn là một thách thức.11
PHR có thể được thiết kế dưới nhiều dạng thức khác nhau, bao gồm: dạng phần mềm độc lập dành cho máy tính cá nhân; định dạng web an toàn được duy trì bởi một bên thứ ba, cho phép người dùng lưu trữ thông tin của họ trong tài khoản cá nhân online, và phải đăng nhập bằng tên đăng nhập và mật khẩu riêng của họ (các tính năng có thể có như gửi e-mail an toàn, chia sẻ tài liệu, đàm thoại video với nhân viên CSSK để được tư vấn tại nhà); định dạng tích hợp với bệnh án điện tử được lưu trữ trong hệ thống cung cấp dịch vụ CSSK, với việc hợp nhất các dữ liệu được nhập vào hệ thống bởi cả người bệnh và nhà cung cấp dịch vụ để đưa ra cho người dùng cái nhìn toàn diện hơn về các thông tin y tế có liên quan. PHR định dạng web được đánh giá cao, nhờ khả năng cho phép người dùng tiếp cận với kho thông tin được lưu trữ một cách linh hoạt, tại bất kỳ thời gian và địa điểm nào, vì người dùng ngày càng tăng sự tiếp cận internet cho các dịch vụ CSSK của họ.10
PHR được xem như một công cụ quản lý dữ liệu để giúp cho người dùng trở thành người tham gia chủ động hơn trong việc quản lý sức khỏe của họ, cũng như hỗ trợ họ đưa ra các quyết định về lâm sàng.13 Trên cơ sở các dữ liệu được lưu trữ, PHR có thể sử dụng các phương pháp đặc thù để dự đoán các vấn đề sức khỏe, đồng thời giúp người bệnh cải thiện việc CSSK của họ. Các công nghệ được sử dụng để xử lý các dữ liệu liên quan đến sức khoẻ bao gồm máy học, nhận dạng khuôn mẫu, toán học ứng dụng, thống kê, hệ thống chuyên gia, chia sẻ dữ liệu và thuật toán trí tuệ nhân tạo.11 Một khảo sát được thực hiện bởi Baorto và Cimino (2000) đã được sử dụng để phát triển các liên kết cụ thể theo nội dung (còn gọi là InfoButton) trong Hệ thống thông tin lâm sàng bệnh nhân (PatCIS). Nó cho phép những người dùng không hiểu biết về kiến thức y học có thể hiểu được những kết quả xét nghiệm của họ, bằng cách đưa ra giải thích về các thuật ngữ bằng các đường dẫn liên kết tới các nguồn thông tin có khả năng tiếp cận được trên web. Tính năng InfoButton có thể được nhúng vào giao diện của người sử dụng PHR để cho phép giải thích một cách đơn giản, giúp người dùng đưa ra các quyết định sáng suốt liên quan đến vấn đề quản lý sức khỏe cá nhân như chuẩn bị xét nghiệm, giải thích các báo cáo chẩn đoán, nguy cơ bệnh tật, và chế độ điều trị thuốc.13
PHR cũng là một công cụ hữu ích để cung cấp dữ liệu bệnh nhân trong trường hợp khẩn cấp. Với khả năng cho phép người bệnh quản lý quyền truy cập vào PHR, các dữ liệu sức khỏe trong PHR có thể được truy cập một cách nhanh chóng và dễ dàng bởi một người khác được sự đồng ý của bệnh nhân để phục vụ mục đích cấp cứu.
Ngày nay, sức khỏe cộng đồng đang phải đối mặt với những đại dịch toàn cầu và các vấn đề vượt ra ngoài đất nước, như ung thư, cúm, AIDS, đái tháo đường và béo phì. Người bệnh khi di cư hoặc du lịch từ một đất nước này sang một đất nước khác có thể tận dụng PHR riêng của họ để có được các dịch vụ y tế nhanh chóng và hiệu quả hơn. Cùng với sự gia tăng việc áp dụng công nghệ không dây và các thiết bị di động, điều này tạo ra cơ hội để cung cấp các dịch vụ CSSK tới bệnh nhân thông qua một PHR chuẩn thế giới, mặc dù vẫn còn nhiều thử thách để đạt được những lợi ích này.11
Từ kinh nghiệm triển khai tại một số nước trên thế giới đi đầu trong việc đưa PHR trở nên sẵn có đối với người bệnh cho thấy, việc chấp nhận sử dụng PHR có liên quan mật thiết với xu hướng văn hóa, đặc biệt là các hoạt động sử dụng internet nói chung trong cộng đồng và ý thức về vấn đề tự chăm sóc, bên cạnh đó là khả năng các dữ liệu từ hồ sơ bệnh án y khoa của người bệnh có thể được tích hợp vào PHR.
Tại Châu Âu, nhu cầu được nâng cao mức độ tự chăm sóc và vai trò của PHR trong đó đã trở thành chủ đề nhất quán trong thời gian các nhà hoạch định chính sách xem xét tương lai của CSSK trên khắp Châu Âu. Điều này được thể hiện trong báo cáo tháng 5/2012 của Nhóm đặc trách về y tế điện tử (e-Health) tới Ủy ban Châu Âu, với tên gọi là “Thiết kế lại y tế ở Châu Âu cho năm 2020”. Báo cáo đã lưu ý một số đòn bẩy cho sự thay đổi, đầu tiên là “Dữ liệu của tôi, quyết định của tôi”, đồng thời nhấn mạnh cá nhân được là chủ sở hữu dữ liệu sức khỏe của riêng họ. Dẫn đầu xu hướng e-Health và ứng dụng PHR ở Châu Âu là Đan Mạch, nơi có 5,5 triệu dân, trong đó trên 95% dân số có tiếp cận internet, và khoảng 90% dân số sử dụng internet để tìm kiếm các thông tin sức khỏe. Tại đây có hệ thống bệnh án điện tử phổ cập, tích hợp cổng thông tin dịch vụ PHR quốc gia. Vì vậy, nó là sẵn có cho bất cứ công dân Đan Mạch nào. Cổng dịch vụ PHR được thiết lập bởi chính phủ của đất nước này có tên là Sundhed.dk, được đưa vào áp dụng từ năm 2003. Đây là một website để người dân khi truy cập sẽ có thể xem lại các chẩn đoán và điều trị từ hồ sơ bệnh án tại bệnh viện của riêng cá nhân họ, đặt lịch hẹn với bác sĩ, theo dõi việc tuân thủ điều trị thuốc của cá nhân, tra cứu danh sách các lượt xếp hàng đợi khám gần nhất và thông tin xếp hạng chất lượng của các bệnh viện, tiếp cận hệ thống quản lí bệnh tật địa phương ở các phòng khám ngoại trú, … Ngoài ra, ở các khu vực khác thuộc Châu Âu, các thẻ thông minh được lưu giữ bởi người bệnh được áp dụng rộng rãi. Ví dụ như tại Pháp, Đức, Áo. Chúng chủ yếu được sử dụng cho mục đích bảo hiểm y tế.
Tại Mỹ, trong năm 2009, một nghiên cứu được xuất bản bởi Tạp chí của Hiệp hội thư viện y khoa đã kết luận có đến 91 sản phẩm PHR khác nhau ở Mỹ, từ dạng ứng dụng độc lập, với tất cả thông tin y tế được nhập vào bởi người bệnh (những thông tin này có thể được lưu giữ trực tuyến, hoặc lưu trữ điện tử trên một chiếc thẻ thông minh hay một số thiết bị di động khác như ổ đĩa flash để cung cấp các dữ liệu cấp cứu quan trọng) cho đến dạng toàn diện nhất là PHR được kết nối với hồ sơ bệnh án y khoa chính thức của người sử dụng, với thông tin được nhập vào bởi cả bác sĩ và người bệnh. Chúng đưa ra nhiều tiện ích cho người sử dụng như mua lại thuốc theo đơn; xem thông tin của lần thăm khám trước đó, kết quả xét nghiệm, thông tin chủng ngừa, dị ứng; gửi tin nhắn an toàn tới một đội ngũ lâm sàng để đưa ra các câu hỏi liên quan đến sức khỏe … Đi tiên phong trong việc đưa ra sản phẩm PHR toàn diện (tức là PHR được kết nối với hệ thống bệnh án điện tử) và được sử dụng phổ biến tại Mỹ có thể kể đến như My Health Manager (ứng dụng được phát triển bởi nhà cung cấp dịch vụ CSSK Kaiser Permanente của Hoa Kỳ – đơn vị hoạt động tại 9 tiểu bang và quận Columbia, phục vụ 8,7 triệu thành viên với 36 bệnh viện và trung tâm y tế, 533 cơ quan y tế), My HealtheVet (ứng dụng được phát triển bởi Cơ quan quản lý Y tế cựu chiến binh Hoa Kỳ)… Ngoài ra, Chính phủ Hoa Kỳ cũng khuyến khích các nhà cung cấp dịch vụ đưa ra dịch vụ cho phép người dùng tải xuống ngay lập tức một bản copy của PHR của họ về máy tính để lưu trữ bản điện tử hoặc in ra nếu cần. Một dịch vụ khác nữa là giúp chia sẻ thông tin trong PHR với thành viên gia đình/ người chăm sóc, hoặc với một bác sĩ hay nhà cung cấp dịch vụ y tế khác.14
Tại Úc, cũng là một đất nước đi đầu trong việc đưa PHR sử dụng trong cộng đồng, với hệ thống Hồ sơ sức khỏe điện tử quốc gia (có tên là My Health Record) được thiết lập từ tháng 7/2012. Mục đích của nó nhằm tăng cường sự tham gia của người bệnh trong việc tự quản lý sức khỏe, bằng cách để họ được truy cập vào hồ sơ sức khỏe của riêng họ (hồ sơ này bao gồm các thông tin được nhập vào hệ thống bởi nhà cung cấp dịch vụ CSSK như thông tin về chủng ngừa, kết quả, hình ảnh chẩn đoán và điều trị, và các thông tin có thể được thêm vào bởi người bệnh như tiền sử bệnh/tật, dị ứng, thuốc đang điều trị, kế hoạch CSSK cá nhân), tăng cường chất lượng chăm sóc thông qua việc giao tiếp và chia sẻ thông tin sức khỏe giữa người bệnh và chuyên gia y tế. Trong năm tài chính 2012-2013, dự án của Chính phủ Úc có khoảng 500.000 công dân tham gia dịch vụ PHR, con số này tăng lên 2,6 triệu người trong vòng 3 năm sau đó. 14
Ở Canada, Trung tâm khoa học Y tế Sunnybrook cũng đã cung cấp ứng dụng PHR cho bệnh nhân của họ. Những đối tượng được xem xét nhiều hơn để áp dụng PHR thường là những người mắc bệnh mạn tính nghiêm trọng, người khuyết tật, cha mẹ có con nhỏ, người có mối quan tâm sâu sắc đến việc duy trì lối sống lành mạnh, người cao tuổi hoặc người chăm sóc của họ.14
Ở Malaysia, MobileHealth2U đã cung cấp giao diện di động của ứng dụng PHR hoạt động dựa trên web của nó (
http://www.mobilehealth2u.com). Người dùng có thể xem lại dữ liệu từ các lần KCB của họ (nếu họ đã được điều trị tại bệnh viện thuộc công ty mẹ của MobileHealth2U) và nhập dữ liệu từ nhà, bao gồm dữ liệu được nhập thủ công và dữ liệu từ các thiết bị cảm biến sinh học cầm tay được gửi một cách bán tự động tới PHR dựa trên web của họ.
.jpg)
